I Disturbi dello Spettro Autistico di Salvatore Sasso

 

L'autismo è un disturbo del neurosviluppo la cui origine è data dalla coesistenza di una predisposizione genetica e di fattori di rischio ambientali. Tale binomio provoca un’alterazione a livello sia cognitivo sia comportamentale. L’esordio avviene molto precocemente, nei primi tre anni di vita e nel caso di bambini e ragazzi ad alto funzionamento l’inizio, con una diagnosi a carico, può avvenire anche in un’epoca successiva. Esiste comunque una prevalenza dei soggetti di genere maschile di un quarto più alta rispetto al genere femminile. Tali dati hanno un riflesso sia a livello nazionale che internazionale.

Se ci riferiamo anche alla prognosi, la gravità del quadro diagnostico mette in seria crisi il raggiungimento di una completa autonomia. Sicuramente il livello di funzionamento cognitivo e l’acquisizione del linguaggio costituiscono un ottimo predittore fino all’età adulta.

Secondo Vicari et Al. (2012), affrontando inizialmente un discorso sull’autismo non possiamo non tener in conto dei disturbi pervasivi dello sviluppo (Pervasive Developmental Disorders) che sono “un gruppo di condizioni che comprende il disturbo autistico (o autismo infantile), la sindrome di Asperger, la sindrome di Rett, il disturbo disintegrativo della fanciullezza e il disturbo pervasivo dello sviluppo-non altrimenti specificato (DPS-NAS). Autismo, sindrome di Asperger e DPS- NAS sono attualmente anche indicati come disturbi dello spettro autistico (Autism Spectrum Disorders, ASD)”.

Nel nostro ragionamento ci riferiremo proprio a questa categoria nosologica, che è quella adottata dalle classificazioni internazionali.

A livello clinico oltre alle tre principali caratteristiche (OMS, 1992; APA 2000), quali le compromissioni qualitative delle interazioni sociali, le compromissioni qualitative della comunicazione e il repertorio limitato stereotipato, ripetitivo di interessi e di attività, altri aspetti sono da tenere in considerazione:

1.   Esordio nei primi anni di vita;

2.   il ritardo e/o l’atipia nello sviluppo delle varie funzioni psicologiche;

3.   l’eziologia multifattoriale in cui molteplici, ma ancora poco conosciuti, fattori di rischio genetico interagiscono tra loro e con fattori ambientali;

4.   il cambiamento e la frequente attenuazione sintomatologica durante lo sviluppo;

5.   un decorso cronico con una significativa persistenza della disabilità nel tempo;

6.   l’affermazione che i disturbi dello spettro autistico sono una condizione clinica differenziata, la cui variabilità clinica è data dalle abilità linguistiche e dal livello di funzionamento cognitivo;

7.   L’età, la gravità delle tre caratteristiche basilari e le condizioni mediche, come ad esempio l’epilessia, e la comorbidità psichiatrica.

La storia dell’eziopatogenesi dell’autismo è, secondo Barale e Ucelli (2006), estremamente complessa e inoltre anche contraddistinta da posizioni teoriche molto rigide.

In due articoli e in due contesti differenti, Leo Kanner (Autistic disturbances of affective contact, 1943) e Hans Asperger (Die autistichen Psycopaten im Kindesalter, 1944) sono stati i primi autori a utilizzare il termine autismo, le cui caratteristiche erano date da bizzarria, isolamento, stereotipie e scarsa capacità di comunicare.

Come riportato anche da Valeri e Vicari (2012), la ricerca clinica innovativa di Kanner era stata compiuta su 11 bambini, tra i 2 e gli 8 anni, i cui comportamenti erano dati da isolamento sociale, tratti ossessivi, stereotipie ed ecolalia. La ricerca di Asperger, tradotta in inglese nel 1991 da Uta Frith, invece, ha preso in considerazione solamente quattro bambini, con un quoziente di intelligenza nella norma, ma risultanti, bizzarri a livello sociale e anche inadeguati, che avevano ottime conoscenze lessicali e grammaticali con una bassa comunicazione non verbale, interessi delimitati e difficoltà nella coordinazione motoria. La sindrome di Asperger è stata inserita per la prima volta nel DSM-IV nel 1994 e nell’ICD-10 nel 1992.

Successivamente alle ricerche di Kanner e Asperger alcuni studi di natura psicodinamica hanno orientato l’attenzione sulla spiegazione che l’autismo potesse essere riferita ad un rifiuto della madre e alle conseguenti deprivazioni affettivo-emozionali, coniando la proposizione “madri frigorifero”, che ha trovato d’accordo anche Kanner. Infatti i bambini da lui osservati avevano come caratteristiche la freddezza, il distacco e il perfezionismo, insieme alla mancanza del senso di umorismo (1944).

Certamente anche il libro “La fortezza vuota” (Garzanti, 20019 di Bruno Bettelheim, in cui l’autore evidenzia come l’autismo fosse una sorta di tentativo estremo di difesa rispetto ad un ambiente ostile con assenza di amorevolezza.

La grande ribellione da parte delle famiglie e dei movimenti per la difesa dei diritti dei bambini, fece giungere il prof. Kanner nel 1969 a delle pubbliche scuse, e con la presa di distanza dalle sue prime ricerche.

I periodi successivi furono floridi per quanto riguardava il trattamento, in particolar modo il metodo TEACCH di Shopler (2004) che si ispirava alle teorie di Lovaas (1993).

La storia dell’autismo si incentra intorno alle varie edizioni del DSM, ossia il Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali, che viene utilizzato da medici, psichiatri e psicologi di tutto il mondo, in quanto è redatto dall’APA (American Psychiatric Association). Le versioni alle quali ci riferiremo sono la prima, la terza e la quinta.

Il motivo dell’interesse riguarda il passaggio storico per arrivare alla definizione dei disturbi dello spettro autistico.

Nella prima edizione che risale al 1952, l’autismo non era un disturbo indipendente, quanto un sintomo rappresentativo di una manifestazione primaria della schizofrenia.

Con la pubblicazione del DSM-III (APA, 1980) viene ad essere proposta l’espressione Pervasive Developmental Disorders che erano rappresentati da comportamenti quali atipie nello sviluppo di molte funzioni di base, inerenti le competenze sociali e comunicativo-linguistiche, come, ad esempio, l’attenzione, la percezione e la programmazione motoria. In italiano sono stati tradotti come Disturbi generalizzati dello sviluppo.

Per la prima volta nel DSM-III l’autismo è stato differenziato dalla schizofrenia e dalle altre psicosi. Pertanto nei criteri non sono presenti sintomi psicotici (deliri e allucinazioni).

Una grande rivoluzione avviene successivamente con l’avvento del DSM-5 (2014): la categoria diagnostica di Pervasive Developmental Disorders viene sostituita da quella di Autism Spectrum Disorders, disturbi dello spettro autistico.  I quattro criteri diagnostici sono (http://www.dsm5.org) :

A.   Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale;

B.   Un pattern ristretto e ripetitivo di comportamenti, interessi e attività;

C.   I sintomi devono essere presenti nell’infanzia, ma possono manifestarsi pienamente solo quando le richieste sociali eccedono le capacità limitate;

D.   I sintomi nel loro insieme limitano e compromettono il funzionamento quotidiano.

Poniamoci ora una domanda: quando si comprende che un bambino è autistico?

Alcuni bambini mostrano segni dalla nascita. Altri sembrano svilupparsi normalmente all’inizio, per poi scivolare improvvisamente nei sintomi quando hanno tra i 18 e i 36 mesi.

I predittori di esito dall’età prescolare all’adolescenza comprendono l’attenzione congiunta, l’imitazione verbale e non verbale.

Quelli più rilevanti sono il QI non verbale e le competenze linguistiche.

Se il QI non verbale risulta meno di 50, le conseguenze riguardano una diminuita possibilità nell’acquisizione, a livello funzionale, del linguaggio verbale e di un adeguato funzionamento a livello sociale nell’adolescenza e nell’età adulta.

In assenza di una disabilità intellettiva grave, i bambini autistici hanno come predittori di un buon esito sociale le abilità linguistiche con il relativo QI verbale.

Un linguaggio poco fluente a 5 anni, anche in presenza di miglioramenti, determinerà una minore possibilità nella flessibilità e nella complessità verbale.

Nel caso di un ritardo più alto, esiste una relazione con il suo livello di indipendenza.

Si sottolinea come, nonostante sia importante la presenza di QI e abilità verbali e come fattori intrinseci adeguati, non viene sempre garantito un esito positivo.

Al contrario, fattori esterni, come una buona esperienza scolastica e un programmato intervento lavorativo protetto, siano fondamentalmente importanti.

Dopo la diagnosi di autismo, i genitori si chiedono quale possa essere stata la causa dell’autismo del figlio. La risposta è impossibile da fornire perché esiste una combinazione di potenziali cause. Infatti i fattori di rischio sono delle combinazioni di cause che si trovano a livello genetico, ambientale e nelle differenze della biologia cerebrale.

Certamente una diagnosi precoce, come prospettano i clinici, è costituita dai segnali che emergono già a pochi giorni dalla nascita. Ad un anno e mezzo circa, il cervello è più plastico per poter iniziare un trattamento. I bambini non hanno un sorriso sociale, non prendono il viso dell’altro, il gioco sociale è assente, oltre ad essere ripetitivo, non si voltano se chiamati, non giocano con altri bambini, con indicano, non hanno gioco simbolico (come fare Ciao, far finta di parlare al telefono), non hanno empatia. Quando si incontrano i genitori e si osserva il bambino, l’idea fondamentale è proprio quella che possiamo definire come “finestra di neuroplasticità”. Si possono infatti individuare delle forme lievi che escono fuori dalla soglia.

E poi dobbiamo aver presente la comorbidità con sintomi di aggressività, iperattività, comportamenti oppositivi e provocatori, disturbi dell’umore e ansia. Le medicine aiutano il bambino a vivere meglio la propria vita, ma non curano l’autismo.

 

Come si può intervenire a scuola?

Innanzitutto la scuola, oltre ad essere uno degli spazi che favoriscono ai bambini e ragazzi con disturbi dello spettro autistico per svolgere un lavoro psicoeducativo efficace, è anche l’incontro con la famiglia. Al di là delle categorie diagnostiche, della diagnosi clinica e della costruzione del Piano Educativo Individualizzato si sviluppano idee comuni e obiettivi condivisi, quali:

·         L’autonomia;

·         L’inserimento nel gruppo dei coetanei;

·         La comunicazione sociale;

·         Il distogliere l’alunno dalla ripetitività;

·         L’espandere gli interessi nel gioco;

·         Il miglioramento adattivo globale.

Quanto detto è stato rilevato nelle ricerche internazionali, considerando come un buon recupero dei deficit cognitivi, comunicativi e sociali sia possibile proprio mediante pratiche a livello comportamentale e psicoeducativo.

Si possono indicare cinque punti imprescindibili a livello processuale:

1.   Osservazione e conoscenza dell’alunno, sottolineando i punti di forza e di debolezza;

2.   Costruzione della relazione insegnante-operatore-alunno;

3.   Strutturazione dell’ambiente;

4.   Personalizzazione degli obiettivi;

5.   Definizione dei contenuti.

Se ci spostiamo nel micro, un altro momento fondamentale è l’organizzazione della giornata scolastica (Greenspan, Wider, 2006).

Il Developmental Individual-Differences, Relationship-Based Model (DIR®) è stato ideato e sperimentato, negli Stati Uniti alla fine degli anni Ottanta, da Stanley I. Greenspan, professore di Psichiatria e Scienze Comportamentali alla G. Washington University Medical School, fondatore dell’associazione "Zero to Three" e presidente dell’ICDL (International Council on Developmental and Language disorders). L’intervento psico-educativo sarà strutturato in un ambiente che in modo naturale mette in relazione il bambino con l’adulto creando un’interazione sociale fondata sull’emotività. Quindi ci saranno sessioni di gioco spontaneo, denominate "Floortime" per creare un contesto gratificante e divertente e dove ampliare l’emotività. Non sono segnalati limiti di età per l’applicazione di questo programma.

La giornata scolastica, secondo gli autori, è divisa in tre parti:

La prima parte è formata da attività individuali o in piccoli gruppi, la cui finalità risiede nel consolidamento delle abilità di elaborazione uditiva e visuo-spaziale (il proprio corpo nello spazio) e nell’organizzazione sequenziale, come ad esempio lo sport, la musica, la danza, l’espressione grafica.

Nella seconda parte della giornata, si lavorerà con l’alunno ad attività che riguardano il ragionamento, il problem solving e la gestione dei conflitti. Considerando il tema dell’emotività, tutte le attività svolte dovranno essere in sintonia con la vita affettiva dell’alunno.

La terza parte e ultima parte della giornata scolastica terrà conto dei contenuti didattici, attraverso attività il cui obiettivo è il far accrescere la capacità di pensare dell’alunno con esercizi creativi e non ripetitivi (Un problema, come abbiamo visto, dello spettro autistico).

Il tempo di ogni attività non dovrebbe superare i trenta minuti.

Tale tipo di intervento ha come finalità di generalizzare nei contesti quotidiani le conquiste effettuate; Favorire la comprensione delle diverse situazioni sociali; Il saper decodificare i differenti stati emotivi; e l’acquisire modalità comunicative ed emotive comprensibili.

Altri metodi possibili:

1.   Metodo educativo-tecnica ABA (comportamentale). Baer, Wolf e Risley, dell’Università del Kansas, coniano il termine “Applied Behavior Analysis” (Analisi Applicata del Comportamento) per indicare interventi della psicologia comportamentale (1968), applicando i principi di Skinner a comportamenti umani socialmente significativi, in particolare alle disabilità dello sviluppo, al ritardo mentale e ai comportamenti problema associati all’autismo. "L’applicazione del metodo comportamentale trova il suo senso soprattutto per le attività educative con gli alunni con disabilità intellettive gravi e l’autismo a basso funzionamento."

2.   TEACCH. Il Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH)  identifica un metodo comprensivo che utilizza attività gradite ai bambini che dovrebbero essere di più facile comprensione pratica e generalizzazione. L'obiettivo primario di questo intervento è migliorare le diverse aree dello sviluppo di un individuo, concentrandosi sui punti di forza, gli interessi e i bisogni dei ambini. Questo trattamento si basa sulle tradizionali tecniche comportamentali, neo-comportamentali ed evolutive, di solito parte di programmi d’aula di insegnamento strutturato.  

3.   Il Modello JASPER. L'approccio Joint Attention, Symbolic Play, Engagement & Regulation (JASPER) è stato sviluppato da Connie Kasari con l'obiettivo di interagire con i bambini con autismo, attraverso strategie naturalistiche rivolte alle basi della comunicazione sociale in termini di attenzione congiunta, imitazione, e gioco. Il modello JASPER si basa sul presupposto che le capacità comuni di attenzione e gioco rappresentano una componente chiave della futura capacità del bambino di comprendere le rappresentazioni mentali altrui e, di conseguenza, possono influenzare positivamente le capacità sociali, cognitive e linguistiche dei bambini. 

4.   Il modello Denver ESDM. Early Start Denver model è un programma promosso dagli inizi degli anni Ottanta da Sally Rogers e collaboratori, all’interno dei programmi per le Disabilità dello sviluppo dell’Università del Colorado Health Sciences Center (UCHSC). Pensato e strutturato per bambini in età prescolare e grazie agli studi clinici randomizzati controllati positivi (migliora le abilità cognitive e riduce il peggioramento nei comportamenti adattativi a 2 anni dall’inizio, in una popolazione di bambini di età compresa tra i 18 e i 36 mesi) si avvale della teoria dell’efficacia dell’intervento precoce. (LG21 p102).

Il percorso inclusivo dei bambini con autismo può essere potenziato utilizzando alcune strategie (R. Sala, 2022). Sarebbe impossibile in questo piccolo spazio poterle citare tutte e spiegarle in maniera analitica.

Sicuramente tra gli strumenti da privilegiare possiamo collocare l’Agenda, perché può aiutare il nostro alunno a orientarsi a livello temporale nell’organizzazione della giornata scolastica. Il riferimento può essere utilizzato anche come un’integrazione al modello di Greenspan, presentato più sopra.

Altre strategie che si integrano riguardano la Task Analysis, le storie sociali, le carte stimolo e perché no, il termometro delle emozioni.

In conclusione, possiamo dire che il compito prevalente di una scuola inclusiva è il superamento dell’approccio centrato sulla mancanza contrapposto con il mettere al centro i bisogni del nostro alunno autistico. Non è un compito estremamente facile quello degli educatori, considerando la molteplicità delle variabili presenti nel/sul campo. Focalizzarsi sui bisogni di un alunno con lo spettro autistico significa:

1.   Ricercare un ambiente stabile;

2.   Avere accesso ai mediatori della comunicazione;

3.   Regolare la sensorialità;

4.   Prospettare la comprensione delle regole sociali;

5.   Individuare strategie comportamentali.